Die KiZ traf Familien, für die das Leben mit Down-Syndrom ganz selbstverständlich ist.

Wenn die siebenjährige Lucy bemerkt, dass ein anderes Kind traurig ist und weint, dann wird sie spontan zur Trösterin. Wie viele andere Mädchen und Buben mit Down-Syndrom ist sie sehr empathisch und einfühlsam.

„Das haben sie anderen Kindern weit voraus, stellt ihre Mutter Nicole Blaschke fest. Sie engagiert sich in der Familiengruppe Down-Syndrom-Ingolstadt, an die der Erlös eines Benefizkonzerts (siehe unten) zur Eröffnung der diesjährigen „Woche für das Leben“ fließt. Auf der Internetseite der Elternvereinigung („www.shg-downkind.de“), die vor genau 30 Jahren gegründet wurde, steht zu lesen: „Freuen Sie sich über Ihr Kind, es wird Ihr Leben in allen Belangen bereichern“. Blaschke findet: „Das kann man so stehenlassen!“

Zu wenig Wissen

Sie war 33, als sie Lucy zur Welt brachte. Während nach der Entbindung in der Klinik noch umfangreiche Untersuchungen am Neugeborenen vorgenommen wurden, um eine sichere Diagnose zu stellen, hatten die Blaschkes längst realisiert, dass ihre Zweitgeborene das Down-Syndrom hatte. „Man hat’s ja gesehen“, erinnert sich Vater Jörg (46) und stimmt mit seiner Frau überein: „Es hat uns nicht so schwer mitgenommen, wie die Ärzte erwartet hätten.“ 

Der Besuch eines Arbeitskollegen, der ganz unbefangen zur Geburt des Kindes gratulierte, hat ihm damals gut getan, andere nervten ihn mit Fragen, wie: „Geht das mit Medikamenten weg?“. Manche Leute wüssten überhaupt nichts über das Down-Syndrom und über das Leben von Betroffenen, wundert er sich. 

Der Mangel an Information ist nach Auffassung von Nicole Blaschke auch ein Grund dafür, dass sich laut Schätzungen von Experten heute neun von zehn Frauen für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden, wenn ein Test auf Trisomie 21 hinweist. Von den Frauenärzten käme oft der Rat: „Probieren Sie es lieber nochmal.“ 

Nach Lucys Geburt entdeckten die Blaschkes im Krankenhaus den Aushang der Familiengruppe Down-Syndrom. „Im Juli kam sie zur Welt, im September waren wir zum ersten Mal beim Familienfest dabei.“ In der Gruppe habe sie „wirklich nur nette, fröhliche Leute und total tolle Mütter“, kennengelernt, sagt die heute 40-Jährige, die noch einen fast 16-jährigen Sohn hat. Lucy habe als Säugling schlecht getrunken, sei aber ansonsten ein weit entspannteres Baby als ihr Bruder gewesen. 

Normaler Familienalltag

So wie mindestens die Hälfte aller Kinder mit Down-Syndrom, hat Lucy einen Herzfehler, der erst nach der Geburt festgestellt wurde. Dennoch empfinden die Blaschkes ihren Familienalltag nicht als eingeschränkt. „Wir fahren in Urlaub und machen genau dieselben Dinge, die andere auch machen.“ Lucy, die mit ihrer Familie in Münchsmünster wohnt, ist eine richtige Wasserratte. Sie besucht die zweite Klasse der von der katholischen Jugendfürsorge Regensburg getragenen Cabrini-Förderschule in Offenstetten und kann schon alle Buchstaben. „Sie lernt langsam“, sagt ihre Mutter, „aber das macht nichts. Hauptsache sie lernt.“ Generell ist sie der Meinung, Kindern ihr eigenes Entwicklungstempo zu lassen, sie nicht mit überzogenem Leistungsdruck zu überfordern, „aber das haben viele Eltern nicht verstanden.“ Vor kurzem war sie mit Lucy zu Besuch in einem Pflegeheim. „Das fand sie total toll“, erzählt sie davon, wie ihre Tochter die alten Leute unterhielt.

Dass die „Woche für das Leben“ den Blick darauf richtet, dass jedes Kind einzigartig ist, „finde ich gut“, lobt Blaschke. „Es wollen auch viele aus unserer Gruppe zur Eröffnung kommen.“ Mindestens 35 Familien treffen sich derzeit regelmäßig, „wir haben regen Zulauf“. Manchmal bekommt Kontaktfrau Nicole Blaschke zweimal im Monat Anrufe von Eltern, die ein Down-Kind bekommen haben und sich über Entwicklung und Fördermöglichkeiten informieren. Nur ganz selten aber meldeten sich Schwangere, die wissen möchten, wie das Leben mit einem Downkind aussehen kann. 

„Man wächst da rein“, versichert Nicole Blaschke und fügt trocken hinzu: „Es ist ja nicht gesagt, dass bei einem Kind mit regulärem Chromosomensatz immer alles so toll läuft.“ Während Lucy noch ABC-Schützin ist, steht Nicole Pfahler aus Eitensheim schon am Beginn ihres Arbeitslebens. Vor sieben Jahren hatten die damals 13-Jährige und ihre Mutter Barbara anlässlich der „Woche für das Leben“ aus ihrem Alltag mit dem Down-Syndrom erzählt. Nun war die KiZ erneut zu Besuch.

Rein in den Jogginganzug, Fernseher an. Gerade ist Nicole von der Arbeit gekommen. Die 20-Jährige besucht das Lern- und Ausbildungszentrum der Lebenshilfe in Ingolstadt und hat gerade eben wieder ein Praktikum gemacht. Ihre Schulzeit im Caritas-Zentrum St. Vinzenz in Ingolstadt liegt schon ein paar Jahre zurück. Zwei Jahre lang hat Nicole dort in der Schul-Fußballmannschaft gekickt. „Mit lauter Jungs“, erzählt ihre Mutter. Mit ihrer Klasse hat sie auch eine Abschlussfahrt an den Brombachsee unternommen. 

Heute geht sie manchmal mit ihrer 19-jährigen Schwester ins Kino oder lässt sich von ihr die Haare färben. Gern geht sie mit ihrer Mutter zum Nordic Walking. Und sie lädt ihr jeden Monat ein neues Profilbild aufs Handy, je nach Jahreszeit. „Nicole ist WhatsApp-Spezialistin“, erzählt Barbara Pfahler über ihre Tochter, die auch gerne kocht oder bügelt. Und die Dinge mehr und mehr allein und selbständig entscheiden will.

Mit ihrer Freundin Marina, die beim ersten KiZ-Besuch mit dabei war, trifft sich Nicole noch regelmäßig. Marina, die auch das Down-Syndrom hat, ist vor kurzem 18 geworden. Und bekam ihren größten Wunsch erfüllt: dass auf ihrer Party eine Blaskapelle spielt. Bei Erreichen der Volljährigkeit tun sich aber auch neue bürokratische Hürden auf. So musste Nicoles Mutter einen Antrag auf Betreuung stellen. Auch der Übergang von der Schule zur Ausbildung ist eine Herausforderung. Die neue Busverbindung, die andere Umgebung, daran musste sich Nicole erst gewöhnen. Regelmäßigkeit und eine gewisse Routine seien ihrer Tochter wichtig, meint Mutter Barbara, „das hör ich auch von anderen“.

Aus der Familiengruppe Down-Syndrom Ingolstadt hat sie sich mittlerweile ausgeklinkt, denn „die Eltern von Neugeborenen brauchen Ansprechpartner, die noch kleine Kinder haben. Es tut sich ja jedes Jahr Neues in Sachen Förderung“. „Aber wir kriegen jedes Jahr noch die Einladung zur „Woche für das Leben“. 

Gabi Gess, Kirchenzeitung Nr. 15 vom 15. April 2018

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